Un défi sportif pour une enfant coccinelle de Sélestat

Lilli est une petite fille très joyeuse qui est plutôt maladroite, qui est bonne vivante, qui parle beaucoup, qui aime les chats, les chiens et la danse : elle adore ! Elle en fait de la danse d’ailleurs tous les mercredis. C’est une petite fille qui a eu pas mal de soucis de santé plus petite et dont on a eu le diagnostic de sa maladie en juillet 2021 : la neurofibromatose. Et suite à ça, sa vie a pas mal changé. Elle est suivie sur un plan médical, elle est deux fois par semaine en psychomotricité et chez une orthophoniste. Elle a pas mal de rendez-vous de contrôle, de surveillance I.R.M. cérébrale, télémétrie : voilà ce genre de choses, neurologue. Elle vit très bien la chose actuellement. Elle parle très facilement de sa maladie, elle s’observe, elle pose des questions. Elle parle de ses différences, elle dit qu’elle a une maladie qui dort parce qu’elle ne se sent pas malade. Y’a différentes formes, pour Lilli c’est la neurofibromatose de type 1. C’est en l’occurrence une maladie génétique et neurologique pour laquelle il n’y a pas de traitement. On peut traiter les symptômes, on peut surveiller et agir, mais il n’y a pas de guérison pour cette maladie. C’est une maladie qu’elle pourra transmettre si elle décide d’avoir des enfants de manière naturelle. C’est une maladie qui peut être invalidante tant par les douleurs que par un isolement social. Parce qu’il y a un aspect psychologique à prendre en compte, parce que c’est une maladie qui est visible chez certaines personnes dont on ne connaît pas l’évolution, dont on cherche, en tout cas moi, à connaître les limites même si je sais qu’il n’y en a pas. Moi je veux la préparer à vivre avec ces différences, comme je disais je ne sais pas quelle différence elle aura. Je sais qu’elles peuvent être terribles ou pas, mais je veux qu’elle puisse être active de sa vie, être active dans sa maladie par le biais de l’association et surtout je veux qu’elle puisse la traverser sereinement. Je veux que les regards changent sur les maladies et je voudrais qu’elle apporte sa pierre à l’édifice, donc je vais l’aider à grandir là-dedans. Alors avec ma cousine Maryline, on s’est inscrit au raid amazone. On n’est pas spécialement sportive, mais là on va, on est vraiment en train de s’entraîner fortement en salle et en extérieur, trois fois par semaine pour faire ce raid amazone. Pour montrer que même quand on n’est pas préparé à tout on peut y arriver quoi, il suffit de s’armer. Je veux qu’elle comprenne qu’on peut tout traverser quand on veut.

Maud a donc décidé de se lancer un défi sportif pour montrer à Lili que rien n’est insurmontable, « pour être à la hauteur de ce qu’elle pense de moi, pour faire d’elle une guerrière. C’est un message pour Lili » et pour faire connaître l’association ANR « Ose » (Association Neurofibromatoses et Recklinghausen). Avec sa cousine Marilyne Fischer, assistante de direction, les deux femmes de Sélestat se sont inscrites au Raid Amazones, un raid multisports 100% féminin et solidaire qui aura lieu au Cambodge fin novembre 2022. Les cousines en appellent donc au soutien des entreprises et des particuliers pour financer leur projet et faire connaître la maladie.