Apprendre à connaître l'épilepsie

Top Music : Tiphaine, tu es toi-même épileptique... C'est quoi l'épilepsie ?

Tiphaine Ligutti : C'est une maladie neurologique qui touche le cerveau. L'activité électrique cérébrale va dysfonctionner via une accumulation d'informations que le cerveau n'arrive plus à rétablir. Il se met en crise. 

On sait pourquoi ça arrive ?

Il y a des facteurs favorisants : le stress, la fatigue, les émotions fortes - y compris la joie -, l'alcool, la drogue, tout ça on le sait, mais on ne sait pas pourquoi, à ce moment là, ça va arriver.

Comment on sait qu'une crise va arriver ? 

On ne peut pas prévoir une crise. Certaines personnes ont des "auras", elles vont sentir quelque chose, ça peut être un engourdissement dans la jambe ou dans le bras... Généralement, ils vont avoir cinq minutes pour se mettre en sécurité, mais ça, c'est une personne sur 100, c'est rare. Après, les symptômes sont propres à chaque épileptique : ça peut être une crise convulsive qu'on connaît le plus, une absence - une coupure avec la réalité, ou si c'est le lob occipital, ça peut être une hallucination visuelle. Donc ça peut être plein de choses une crise d'épilepsie.

Est-ce qu'on peut maîtriser une crise ? 

Non. Quand le cerveau a décidé de partir en crise, c'est lui qui décide quand ça s'arrête. Si ça dure trop longtemps, des médicaments d'urgence seront administrés, parce qu'au delà de cinq minutes, ça va devenir dangereux, le pronostic vital sera engagé. 

Si on voit quelqu'un faire une crise d'épilepsie, que faut-il faire ?

Déjà, il faut rassurer la personne. Au réveil, elle sera totalement perdue, désorientée. Il faut lui dire qu'il y a du monde, qu'elle est en sécurité. Si la personne convulse et qu'elle n'est plus consciente, il faut la mettre en position latérale de sécurité dès que possible, et si besoin, appeler les secours, mais il n'y a pas nécessité de les appeler à chaque fois. On va les appeler si la convulsion dure plus de 5 minutes, ou si elle a des blessures. Mais si c'est une crise "normale" on va dire, il n'y a rien de plus à faire.

Il y a combien d'épileptiques en France ?

650.000 malades recensés, mais sans doute 750.000 parce qu'il y a une errance de diagnostic. Des gens qui ne vont pas consulter par peur. C'est au global 1% de la population mondiale. 

C'est quoi le message de l'association ?

Pour les personnes épileptiques, c'est de dire qu'on peut très bien vivre avec certains aménagements. Pour les non épileptiques, n'ayez pas peur de l'épilepsie, n'ayez pas peur de prendre en charge une personne épileptique, ce n'est pas contagieux, ce n'est pas honteux. 

Cela reste une maladie tabou ?

Cela fait des siècles que l'on pense qu'on est possédé, ensorcelé, qu'on est le fou du village... Malheureusement, c'est entretenu encore aujourd'hui, si vous tapez sur Google un film avec un épileptique, il y aura toujours de la magie ou de la sorcellerie ! Donc on n'arrive pas à casser ce mythe. C'est aussi le but de cette journée, de casser ces croyances, parce que ce n'est pas du tout le cas ! 

L'épilepsie, ça se traite, ça se soigne ?

Il existe des traitements médicamenteux. Dans 60% des cas, les personnes sont stabilisées avec traitement donc c'est plutôt encourageant. Il y a aussi la possibilité d'une intervention chirurgicale, il y en a de plus en plus même si tous les épileptiques ne sont pas opérables. C'est un processus assez long parce qu'on touche au cerveau quand même, mais il y a une possibilité de guérison après une intervention. On estime que l'on est guéri quand on a plus fait de crise, sans traitement, pendant cinq ans.

> Le site d'Epilepsie France <

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